El tema sobre la mesa: Cuando alguien tiene cáncer

Reunimos, en esta nota, dos testimonios: el de una médica con más de 30 años de experiencia en el Servicio de Psiquiatría y el de un paciente joven que superó un diagnóstico muy adverso. El objetivo, abordar el tema sin tabúes, acompañar mejor y aumentar nuestras reservas de salud.

Por el equipo editorial de Aprender Salud.

En esta oportunidad decidimos tocar un tema muy sensible y del cual poco se escucha hablar, el cáncer. Sobre cada eje temático, los entrevistados nos ofrecen sus perspectivas y nos invitan a reflexionar sobre nuestra propia experiencia en la cercanía de algún amigo, familiar, compañero de trabajo.

Como en el número anterior de la revista, destacamos los recursos que nos pueden fortalecer, hacernos menos vulnerables y ayudarnos ante lo imprevisible, ante los desafíos que no se pueden prevenir.

 “Cada paciente y cada familia son singulares”

Entrevistamos a la Dra. Daniela Habsuda, médica psiquiatra y una de las profesionales más experimentadas dentro del Hospital, donde continúa acompañando a pacientes y familiares con cáncer y otras enfermedades.

El diagnóstico 

En primer lugar, yo intento desarmar esa construcción social tan arraigada sobre el cáncer. La palabra le significa al paciente “me voy a morir” porque los medios de comunicación así lo asocian. Sin embargo, más del 50% de la gente que ha tenido cáncer está con vida, con buena calidad de vida. Pero eso no es noticia, la noticia es “murió de una larga y penosa enfermedad”. Esto pasó en otras épocas, con otras enfermedades.

La culpa no es del paciente

Un segundo aspecto muy relacionado es el tema de la culpa, muchos libros de autoayuda -si bien son de utilidad- suelen decir que “uno se genera las enfermedades” y esto no es así. El que tiene una genética para determinada enfermedad, si aparece el vector que se engancharía en esa “cerradura” genética, puede desarrollarla. Un ejemplo puede ser quien tiene la genética para desarrollar un cáncer de pulmón y está en contacto con el asbesto, con el cigarrillo, eso no es psicológico.

Lo psicológico

Nosotros tenemos defensas, el sistema inmunológico. Nuestros glóbulos blancos patrullan nuestro cuerpo para defendernos de virus, de bacterias, de células extrañas. Si estos detectan que hay una célula extraña que está formándose, tienen la capacidad de defendernos, de detenerlo y de controlarlo, incluso de destruirlo.

El problema es que, para que nuestro sistema inmunológico funcione bien, tenemos que estar en equilibrio, dormir bien (calidad y cantidad de horas), descansar entre una actividad y otra, distraernos, tener una dieta equilibrada, hacer un poco de ejercicio. Y que nuestras emociones no desborden: no llevar los problemas del trabajo a casa ni los de casa al trabajo.

La familia, los amigos

Hay gente que siente mucho miedo y se aleja, muchos pierden familiares o amigos porque tienen miedo al contagio “espiritual”, emocional. A los que se quedan siempre trato de decirles que estén al lado, ni adelante ni detrás. ¿Qué significa? Adelantarse sería ayudarlo sin que pida ayuda, ponerle las pantuflas sin dejarlo que lo haga él, servirle sin que lo pida. No hay que invalidarlo ni -otra cosa muy común- darle de comer, insistirle “tenés que comer”, eso es lo que más pasa.
Ir detrás sería empujarlo a que haga cosas: “es un lindo día, vamos, salgamos”. Pero, muchas veces, la persona está cansada, viene de hacer quimioterapia. No está deprimida sino que necesita descansar. Hay que entender que, lo que antes hacía en media hora, le va a llevar más tiempo. Y se va a levantar, se va a bañar, le va a costar y -quizás- después de desayunar tenga ánimos de salir. Lo único que yo aconsejo es que no se quede en la cama, que vaya al living, porque estar acostado y en un lugar oscuro propicia la depresión. En cambio, la luz, estar sentado, es un antidepresivo natural.

Los tratamientos 

Por un lado, al paciente siempre le digo que toda la gente que está alrededor le va a ofrecer estampitas, esto o aquello. Lo que, de entrada, no le llame la atención, no le atraiga, “muchas gracias” y a una cajita. Lo que, de pronto, le de curiosidad, le guste o le convenza, adelante, hay que hacerlo. Porque la fe mueve montañas, si uno cree, lo tiene que hacer.

Ahora, alternativo para mí es una mala palabra, yo elijo la palabra complementario. Desde mi lugar no recomiendo ni propongo, pero si el paciente lo menciona, le doy mi opinión. Hay un extremo que considero perjudicial, que es cuando esto -que puede ser complementario- se vuelve una obligación por parte de la familia, un deber a cumplir y ya no es algo que le hace bien al paciente, que lo busca por iniciativa propia.

Y, con respecto a la quimioterapia, mi consejo es que sean un poco egoístas, lleven un libro, música y no hablen mucho. Lo que sucede al unir pacientes en diferentes situaciones es que, por lo general, el que está en una situación más grave, delicada, puede angustiar al resto.

Las etapas psicológicas

Son la negación, tanto del paciente como de la familia “esto no me puede haber pasado a mí, no nos puede haber pasado a mi esposo, a mi hijo”. Después viene el enojo “¿por qué a mí, por qué a él? Luego viene el “quizás se pueda hacer algo”. Después la depresión, la tristeza y luego el adaptarse: “tengo algo que hacer, tengo un futuro por delante, tengo que hacerlo”.

Esas etapas no tienen un tiempo, una persona puede pasarlas en cinco minutos y llegar a la adaptación perfectamente, otras veces una se queda en la primera o en la segunda. Y, también, puede suceder que uno vaya y venga varias veces, esto es muy variable.

En este sentido, mucha gente piensa que si una persona está triste porque le diagnosticaron cáncer, hay que darle un antidepresivo. En principio, hay que permitirle que haga el duelo y ver como reacciona. Después, más adelante, se podrá evaluar si no consigue avanzar.

La salud como reserva

Hay gente que, frente a un drama, se deprime y termina mal. En cambio, resiliencia es poder superarlo, aprender y avanzar. En el cáncer también, hay gente que es muy vulnerable, se victimiza, ve el camino negro, se deprime. En cambio, está el otro que es más resiliente, ve siempre lo positivo, pelea y tiene mejor pronóstico.

Otro aspecto es cómo uno reacciona ante lo imprevisible, ahí hay diferencias entre lo que cada uno ya trae en su “mochila de vida”. Me sucedió con dos pacientes operadas el mismo día con igual diagnóstico. En el caso “A”, ella estaba bien ubicada, sabía de su situación y quería conocer el pronóstico. Lo conversé con su médico de cabecera, sus familiares y ellos armaron toda una estructura en su casa, le contaron y ella vivió dos años muy bien, muy acompañada, siguiendo con cuidados del bienestar (llamados paliativos). Todavía me cruzo con su marido, que está viejito y me saluda, fue un muy buen proceso.

La paciente “B” no quería saber, pero en el fondo sabía, ya que decidió irse de vacaciones a visitar a sus amigas que vivían lejos, se fue a despedir. La familia no quería contarle y ella vivió mucho menos, muy mal y con muchos problemas en los vínculos con la familia. Totalmente distinto.

La muerte, casi excluida de la vida

Como sociedad, eludimos el tema, de eso no se habla. Hoy en día, en el Hospital tenemos una herramienta, las decisiones anticipadas, allí cualquier paciente puede dejar por escrito que es lo que no quiere que le realicen en determinada situación y, en principio, la familia lo debería respetar. Esto se complejiza cuando el familiar le huye al tema o no quiere saber lo que opina su marido, su mujer, prefiere que no le hablen.

Hay mucha gente que entiende que nacemos y morimos, hay gente que puede acompañar bien, hay otros que no, más allá de la edad, no tiene que ver con eso. Hay madres que pueden acompañar muy bien la muerte de su hijo -algo tristísimo, a mí me sucedió- y también hijas adultas que no pueden asimilar la muerte de su madre, quizás de 80 años.

Por ejemplo, es natural que, en etapas avanzadas del cáncer, el paciente empiece a comer menos y después a tomar menos, eso es un proceso biológico que muchas veces la familia no entiende, sienten que hay que darle por otros medios si no acepta por voluntad propia. No hay que llenar de comida, hay que escuchar. Si uno respeta, lo que puede hacer es ofrecer: hay empanada, hay gelatina, hay esto otro. Si pide y comió media empanada, está bien, no insistir.

Su experiencia con terapias grupales

Hicimos la experiencia en el Hospital pero no funcionó, ya que los familiares solicitaban prioridad, no era posible abordar esta problemática en forma grupal. Tampoco soy amiga de los grupos de pacientes oncológicos, salvo que no tengan familia. Una paciente me decía, “en lugar de estar el sábado en mi grupo de pacientes mientras mi familia va al grupo de familiares, ¿no puedo ir al cine con mi marido? ¡Por supuesto!

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“Uno tiene muy poca y muy mala información”

Eduardo De Feo tuvo cáncer de colon a los 33 años. Fue operado, atravesó la quimioterapia y se recuperó. Hoy tiene 40 y dos hijos. Consciente del difícil desafío que atravesó, comparte su historia con la comunidad.

El diagnóstico

Comenzó en el 2009 cuando encontré sangre en el inodoro después de ir al baño. Tras una colonoscopía detectan un carcinoma y mi suegro, que es cirujano, me recomienda venir al Italiano. Cuando me confirman el diagnóstico, realizan una tomografía de rutina y encuentran otros dos tumores malignos en el hígado. Ambos equipos de cirujanos deciden coordinar para hacer todo en una sola cirugía y sacar los tres tumores.
Desde el primer estudio a la cirugía fue un mes en el cual no paramos, no había lugar para nada. Pero uno de los golpes duros fue cuando escuché hablar por teléfono a una secretaria, en la previa a la cirugía: “este paciente tiene metástasis”, decía. Ese día me fui helado porque esa palabra no la había escuchado y uno la asocia con “está todo tomado”, “es irreversible”.  Era una historia que no se terminaba, ¿las malas noticias paran en algún momento? ¿Cómo es que se detiene este tobogán?

La culpa 

Yo me enojaba porque entendía que esto tenía alguna relación conmigo, como si me lo hubiese generado yo. Me hubiera venido bien que me digan que esto no era así, ¿cómo yo me voy a generar un cáncer? Creo que uno tiene muy poca y muy mala información. No digo que haya mucha pero que haya buena, que uno sepa el camino, que se pueda preparar.

Recuerdo verla mal a mi mamá y decirle: “¿Te estás preguntando por qué a mí, no? Y yo te pregunto ¿por qué no a mí? Estoy tan expuesto a todo como los demás.” A mi vieja eso le quedó muy marcado. Entendí que no había sido un castigo, que son las mismas reglas de juego para todos.

Lo psicológico

Yo nunca había hecho terapia antes de la cirugía y luego centré muchos de mis esfuerzos en realizar actividades que me ayudaron a conocerme mejor. Hoy creo que mi componente psicológico no ayudó a mi predisposición genética: estar siempre apurado, preocupado por cosas que no tienen importancia y vivir al ritmo de otro, no al mío, entiendo que ayudó a que se desencadenara. También entiendo que fue un caso raro, que por la edad que tenía no suele terminar bien, no sé si algún día voy a tener una respuesta…

La familia, los amigos

Uno de mis mejores amigos, Miguel, es kinesiólogo, tiene seis años más que yo y siempre me habló como si fuese mi papá. Recuerdo el día que desperté de la cirugía, me dijo: “ a partir de ahora quien tiene que saber más de tu caso, sos vos. Todos vamos a esperar que vos sepas lo que estás pasando. Y cuando te levantes de esta cama, vamos a tener que hacer rehabilitación para que te prepares a enfrentar la quimio”. Ese comentario me sonó mucho tiempo en la cabeza, me sacó de una posición expectante, de “qué va a pasar ahora” y me puso a laburar.
La familia juega un rol importantísimo pero, al mismo tiempo, un pariente no entiende lo que estás pasando. Mi mamá se desvivía por ayudar pero, ante un pedido, quizás hacía mil preguntas, yo terminaba desistiendo. Mi mujer me tenía que ayudar a ir al baño: el otro te ayuda y está cansado, está asustado, tiene miedo a que te mueras, es difícil.

El tratamiento

La internación fueron veinte días ásperos pero la quimio fue mucho peor. Para mí era un envenenamiento programado que no te iba a matar pero, para hacerte mejor, te tenías que bancar un malestar enorme. Después estaba el tema de la vía, quienes pasamos por ese tratamiento es un problema porque las venas ya no aguantan, el enfermero está media hora para que entre, uno se hace la cabeza…

Yo siempre me dormía y recuerdo que una vez una médica preguntó por qué, yo le contesté: “lo que pasa es que no tengo intenciones de vivir este momento, quiero que pase lo más rápido posible, la paso muy mal y estoy tratando de evadir la situación.” Cuando la quimio entra, los olores al remedio, el frío que sentís, tenés sed y no querés tomar, tenés hambre y no querés comer… Es el mundo del revés, por eso querés que termine pronto.

La salud como reserva

Recuerdo que, estando internado, me visitan unos médicos. Yo los saludo “buen día, como andan”. Y uno de ellos le comenta al otro “yo no lo puedo creer, siempre está de buen humor”. Y eso me llamó la atención, porque para mí era natural pero a ellos les sorprendió. Eso me daba un parámetro del estado de ánimo que tenía.
Otro momento fue cuando mi suegro sufrió un ACV en marzo de 2010, no logró recuperarse por completo. Cuando lo vi en la cama me impactó, tomé conciencia de lo que estaban mirando ellos antes, cuando yo estaba ahí. Y no me olvido más que, al salir de sus primeros veinte días de rehabilitación, él me felicita por cómo había sido mi actitud y me dice que él era un pusilánime, algo que no había escuchado nunca.


La muerte

Es loco que nosotros nos sorprendamos tanto de que la gente se muera, siendo lo único que sabemos con certeza desde que nacemos. Esto en un punto te preocupa pero, en otro, te hace vivir mejor día a día. Yo saludo a mi viejo y a las personas que quiero como si fuera la última vez que los veo, porque entiendo que realmente puede que sea la última vez. Lo único ilógico sería pensar lo contrario, que seguro los voy a ver de nuevo. Me pasó de ir a México y ver las calaveras. Ellos celebran el Día de los Muertos y uno dice ¿estos son diabólicos? No, tienen otra forma de concebir la muerte, como parte de la vida.

Sus hijos

Cuando nació mi hija necesité hablar con mi esposa y saber si ella entendía que, más allá de la enorme felicidad, mi hija se podía morir como cualquier otra persona, no porque tenga nada, sino porque es una posibilidad más.

Me sirve saber que mis hijos no tienen nada que ver conmigo generacionalmente, aunque sean míos. Hoy entiendo que tengo que poner herramientas, tirarlas en el piso y que ellos elijan las que más les gusten. No se me ocurre decirles que es lo importante, sino preguntarle a ellos. Con mi mujer estamos tratando de decirles que no se amarguen por lo que va a pasar en el futuro, siendo que uno no sabe si van a llegar. ¡Vos tenés que tratar de ser feliz, no un genio!

Nota perteneciente a la revista Aprender Salud N° 38

Nota elaborada por Aprender Salud, contenidos educativos del Hospital Italiano de Bs. As.